Eine Reihe von Posterpräsentationen aus Österreich beleuchteten beim 16th World Congress of the European Association for Palliative Care (EAPC) in Berlin differenziert Herausforderungen in der Betreuung von Kranken an ihrem Lebensende zu Hause und in Institutionen. Anaesthesie.news bringt wieder eine Auswahl und Zusammenfassung.

Assoz.-Prof. Dr. Katharina Heimerl vom Institut für Pflegewissenschaft der Universität Wien und Co-Autoren haben für ihr Forschungsprojekt, das in Berlin als Abstract präsentiert wurde, 30 qualitative Interviews mit Personen geführt, die mit Sterben, Tod und Trauer befasst sind – zum Beispiel Menschen mit unheilbaren Erkrankungen, sehr alten Menschen und in der informellen Pflege Tätige. Erhoben wurden die für diese Personengruppe wichtigsten Themen, nach einer entsprechenden inhaltlichen und ethischen Analyse wurden sie mit professionell Sorgenden diskutiert. Einige Ergebnisse:

  • Von größter Bedeutung sind die Sorgenetzwerke: jene der Familien, der professionellen Dienste und der Zivilgesellschaft.
  • Sterben ist niemals „schön“. Doch die damit konfrontierten Personen erleben auch schöne und erhebende Momente.
  • Das Leben zu genießen ist auch und gerade am Ende des Lebens ein wichtiger Aspekt.
  • Die Aufrechterhaltung täglicher Routine erleichtert es, den Wunsch nach möglichst großer Autonomie zu erfüllen.
  • Sterben ist ein physischer, aber auch ein psychologischer, sozialer und spiritueller Prozess. Während die Interviewpartner die soziale und die spirituelle Dimension betonten, scheinen die physischen Vorgänge am Ende des Lebens weiterhin schambesetzt zu sein.

Zu Hause sterben

“Sterben zu Hause – Wie man das möglich machen kann” ist ein Projekt von Hospiz Österreich, das Mag.a Leena Pelttari (Hospiz Österreich/Wien) in Berlin vorstellte.

Während in Österreich ca. 70 Prozent der Menschen ihre letzten Lebenstage zu Hause verbringen wollen, kann das derzeit im österreichweiten Durchschnitt nur bei 27,4 Prozent ermöglicht werden.

An dem Projekt zur Unterstützung der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in der Betreuung von vor allem alten Menschen in der Endphase ihres Lebens nahmen vier große Organisationen in Wien (Arbeiter Samariter Bund Wien, Caritas der Erzdiözese Wien, CS Caritas Socialis, Volkshilfe Wien) mit rund 2.000 Pflegekräften in einem Zeitraum von drei Jahren teil. Alleine in Wien betreuen rund 3.700 Pflegekräfte und Heimhilfen rund 29.000 Menschen, die jedes Jahr diese Dienste benötigen.

Quantitativ wurden im Rahmen der Evaluierung unter anderem Daten im Rahmen einer Fragebogenaktion zu Beginn und gegen Ende des Projektes mit rund 1.300 Teilnehmerinnen und Teilnehmern erhoben. Qualitativ gab es Leitlinien-basierte Interviews mit 22 Patientinnen und Patienten und deren Angehörigen. Weiters wurden Fokus-Gruppen mit Pflegekräften und Management abgehalten.

Die Ergebnisse des Projektes sind bemerkenswert: www.hpc-mobil.hospiz.at

Durch Veränderungen in den Strukturen und Abläufen der Organisationen, durch eine Verbesserung der Zusammenarbeit mit den anderen Dienstleistern in der Betreuung zu Hause (zum Beispiel den Allgemeinmedizinerinnen und -medizinern, den mobilen Palliativteams..) und durch Fortbildung der Mitarbeiterinnen und Miterarbeitern konnten wesentliche Entwicklung- und Veränderungsprozesse in den Organisationen und bei den Mitarbeiterinnen und Miterarbeitern in Gang gesetzt werden. Das hat wiederum sehr positive Auswirkungen auf die Betreuung der schwerkranken und sterbenden Patientinnen und Patienten und deren Angehörigen.

Neben „Zielen, Leistungen und Indikatoren“ wurde zum Beispiel auch ein Curriculum entwickelt. 60 bis 80 Prozent der Pflegekräfte nahmen in 85 Workshops an der interaktiven Fortbildung teil. Neue Rollen wie die der Palliativbeauftragten wurden installiert, ihre Aufgaben definiert, sodass sie eine gute Grundlage zum Arbeiten haben. Die Kooperation zwischen den teilnehmenden Organisationen hat sich durch das vernetzte Arbeiten wesentlich verbessert und wird auch nach Projektende aktiv und sehr positiv fortgesetzt. Als wesentlich hat sich auch gezeigt, dass es von Fördergeberseite einige Anpassungen braucht, wie zum Beispiel bezahlte Zeit für die Begleitung der Angehörigen, Betreuungskontinuität, rasche Bewilligung bei der Anfrage nach Stundenerhöhungen in palliativen Situationen, Zeitkontingente anstelle von fix vorgegebenen Zeiteinheiten und die Finanzierung der vorausschauenden Planung.

Palliativversorgung in der Endphase des Lebens im Pflegeheim oder an einem Ort, an dem man sich „zu Hause“ fühlt, ist ein wichtiges Anliegen der Betroffenen. Damit setzte sich ein Projekt auseinander, das bei dem Kongress in Berlin von Assoz.-Prof. Mag. Mag. Dr. Elisabeth Reitinger vom Institut für Pflegewissenschaften der Universität Wien präsentiert wurde. Im ersten Jahr sollten Bedürfnisse und notwendiger Umfang für solche Dienste bestimmt werden, im zweiten Jahr wurden Initiativen zur besseren Kooperation und Vernetzung an der Palliativversorgung beteiligter Organisationen etabliert. Im dritten Jahr gibt es eine Evaluation der Ergebnisse.

Eine Verbesserung von Situation und Einstellung zur Palliativversorgung in der Gemeinschaft und in Pflegeheimen, so zeigte sich, benötigt komplexe und auf die individuellen Bedürfnisse abgestimmte Interventionen. Im Rahmen des Projektes wurden formelle und informelle Meetings für Pflegekräfte und Management etabliert. Ausbildungskurse gab es für freiwillige Helfer und Pflegepersonal. Bei oft vorhandenen großen Ressourcen bedarf es vor allem intensiver Kommunikation und Zusammenarbeit, um sie optimal nützen zu können.

Palliativbetreuung für Parkinson-Betroffene

Heimpflege am Lebensende von Morbus Parkinson-Patienten kann eine hohe Lebensqualität für die Betroffenen bieten und Familie und Angehörige schwer zu bewältigende Belastungen ersparen. Das zeigte eine von MScN, BScN Katharina Maria Lex vom Institut für Pflegewissenschaft und -praxis der Paracelsus Medizinische Privatuniversität, Salzburg vorgestellte Untersuchung.

Patientinnen und Patienten mit fortgeschrittener Parkinson-Erkrankung (PD) benötigen Palliativversorgung, doch es gibt viele unerfüllte Bedürfnisse. Der Pflegeaufwand ist hoch. In der Studie wurde die Situation in Salzburger Pflegeheimen untersucht. Von 29 Betroffenen litten nur neun an einer idiopathischen Morbus Parkinson-Erkrankung. Alle waren bettlägerig oder auf den Rollstuhl angewiesen, die Krankheitsdauer betrug im Durchschnitt neun Jahre. Wie sich in den Beurteilungen auf der Basis validierter Scores und Befragungswerkzeuge ergab, brachte die Pflege in einer Institution eine Verbesserung der Lebensqualität mit sich. Gleichzeitig fühlten sich die Angehörigen – bei Aufrechterhaltung eines intensiven Kontakts mit den Kranken – entlastet. Die Ergebnisse sprachen für eine intensive pflegerische Betreuung der PatientInnen bei Beschränkung der Medikation auf ein erforderliches Minimum. In Salzburger Pflegeheimen werden PD-Patienten im fortgeschrittenen Stadium ihrer Erkrankung qualitativ gut versorgt.

Quellen:

EAPC Abstracts Heimerl et al, Dying Worlds in Austria – Perspectives of Those Affected on Good Dying; Beyer et al, Dying at Home – How to Make it Possible; Reitinger et al. Palliative Care Culture in Alternative Housing: A Participatory Research Project; Lex et al, A Pilgrim’s Journey – When Parkinson’s Disease Comes to an End in Nursing Homes

Alle Abstracts zum EAPC 2019 finden sich unter https://www.eapc-2019.org/abstract-presentation.html